Our struggle with torticolis and plagiocephaly - הנסיון שלנו עם טורטיקוליס ופלגיוצפליה תנוחתית

This post is also written in Hebrew because there is not a lot of information out there for Hebrew speakers. The post in English will follow right after the hebrew one for those interested.

החוויה שלנו עם טורטיקוליס (פיתול צוואר בעברית) ופלגיוצפליה תנוחתית:

אנחנו רוצים להעלות את המודעות לנושא שאין עליו הרבה אינפורמציה בישראל. הרשומה הזאת הולכת להיות ארוכה, אבל שווה לקרוא אותה. אנחנו מקווים שאנחנו נוכל לעזור לכמה שיותר אנשים שנתקלו באותן בעיות ונותרו ללא מענה. יש הרבה עדויות מדעיות שתינוקות שישנים על הגב הם בעלי סיכון נמוך יותר למוות בעריסה (SIDS באנגלית). בארה"ב החל קמפיין בנושא בשנות ה-90 ועכשיו גם אלו הן ההנחיות המקובלות. עם זאת, אין מודעות לכך ששינה על הגב יכולה לגרום להשטחת הראש (פלגיוצפליה תנוחתית). יש רק אינפורמציה לגבי הדרכים לתקן זאת לאחר שזה קרה בעזרת קסדה. פיתול צוואר (Torticollis): בעיה הכרוכה בשרירי הצוואר הגורמת לראש להיות מוטה כלפי מטה. המונח בא משתי מילים לטיניות: טורטוס, שפירושו מעוות, וקולום, שפירושו צוואר. אם לתינוקך יש מצב זה בלידתו, זה נקרא טורטיקוליס שרירי מולד, שהוא הסוג הנפוץ ביותר.תינוקות יכולים גם לפתח את המצב לאחר הלידה. במקרה זה זה נקרא “נרכש” ולא מולד. טורטיקוליס נרכש עשוי להיות קשור לבעיות רפואיות אחרות וחמורות יותר.

פלגיוצפליה תנוחתית (plagiocephaly): ידועה גם בשם תסמונת הראש השטוח, הוא מצב המאופיין בעיוות א-סימטרי (השטחת צד אחד) של הגולגולת. היא מאופיינת בנקודה שטוחה בגב או בצד אחד של הראש הנגרמת כתוצאה מהישארות במצב שכיבה לפרקי זמן ממושכים.

הנה הסיפור שלנו: הבאנו את התינוק היפה שלנו ג’ייק הביתה מבית החולים ללא שום בעיות, ילד בריא ויפה עם ראש עגול לחלוטין. כולם בבית החולים העירו על מראה ראשו העגול והמושלם מיד אחרי הלידה בהתחשב בכך שמדובר בלידה וגינלית. בבדיקה הראשונה שלו כשהיה בן חודש בטיפת חלב, האחות אמרה לי שזה נראה שהוא מעדיף להסתכל ימינה. היא אמרה שאנחנו יכולים לתקן זאת על ידי הרמתו מהלול משני הצדדים, כדי שיוכל לבנות כוח בשני צידי שרירי הצוואר שלו. נשמע קל אז אמרתי תודה ויצאתי לדרך.

בגיל 6 שבועות לקחנו את ג’ייק לפגישה הראשונה שלו אצל רופא ילדים לבדיקה כללית. הוא אמר שהוא הבחין שהוא מעדיף להסתכל ימינה, אבל זה לא טורטיקוליס (מצב בו צד אחד של הצוואר הוא תפוס) ושהוא יעבור מעצמו. מי אני שאפקפק ברופא? אחרי הכל, הוא איש מקצוע רפואי. אמרתי תודה ושוב המשכתי לדרך.

ככל שחלף הזמן שמתי לב יותר ויותר שג’ייק רוצה להסתכל רק ימינה. זה הפריע לי אבל עשיתי כל מה שהייתי אמורה לעשות אז התעלמתי מכך כמיטב יכולתי. הרופא אמר שזה לא טורטיקוליס, מי אני שאתווכח, אבל עמוק בלב ידעתי שזה לא בסדר. בגיל קרוב לשלושה חודשים יצאתי לארוחת צהריים עם בעלי ואמי ופתאום כולנו שמנו לב שראשו של ג’ייק שטוח לגמרי בצד אחד. זה נראה כמו ראש בצורת חרוט. ברור שמשהו לא היה בסדר, זה פתאום החמיר הרבה יותר. החזרנו את ג’ייק לרופא שעדיין טען שזו לא בעיה ושזה יסתדר עם הזמן. קיבלנו הפניה לאורתופד שגם אמר גם כי השטיחות תתקן את עצמה ושצריך לקחת את ג’ייק לפיזיותרפיה בגלל מה שהוא אמר בנקודה זו היה טורטיקוליס נרכש.

בחרנו לקחת את ג’ייק לפיזיותרפיסטית פרטית. הוא היה בטיפול במשך שלושה חודשים בסך הכל. הייתי אז בחופשת לידה. עבדתי איתו מדי יום ועשיתי תרגילים לתיקון שרירי צוואר תפוסים. היה לו גם כובע מיוחד שהוא לבש כל הזמן שעזר לו להסתכל למרכז במקום לימין. המותג של הכובע נקרא טורטל (Tortle). זה היה מתסכל ביותר! הוא לא היה מרוצה ואני לא הייתי מרוצה. הוא שנא את התרגילים ואת הכובע! כל יום היה קשה. לא רציתי שהתינוק היקר שלי יסבול. ידעתי שזה לטובה, אבל לא ראינו תוצאות מהירות. המטפלת אמרה שבגלל שהוא היה חזק מאוד, הוא נלחם נגד חלק מהתרגילים וייתכן שזה לוקח זמן רב יותר בגלל זה. בשלב מסוים אפילו היא לא ידעה מה עוד לעשות למענו והציעה שנלך לרופא עיניים ונוירוכירורג כדי לוודא שהטורטיקוליס שלו לא קשור לדבר רציני יותר (כמו שלעתים יכול להיות).

הנוירוכירורג בדק אותו ואת הראייה שלו ואמר שהוא בסדר מבחינה נוירולוגית וכי הטורטיקוליס שלו לא היה קשור לדבר רציני יותר. הייתה לנו אנחת רווחה אבל היינו עדיין במצוקה בגלל שהילד היקר שלנו לא התקדם כמו שהיה צריך, ראשו היה עדיין שטוח, ולאיש לא היו תשובות בשבילנו. ללדת תינוק בפעם הראשונה ולהיות אמא בפעם הראשונה הייתה אמורה להיות חוויה קסומה ומתגמלת, ובכל זאת מצאתי את עצמי מדוכאת ולחוצה כל יום ויום במשך 6 החודשים הראשונים לחייו של ג’ייק.

ברגע שהבנו שלפיזיותרפיסטית אין יותר תשובות, חיפשנו נואשות שוב באינטרנט לקבלת מידע נוסף. חיפשתי קסדת לטיפול בהשטחת הראש שלא הייתה קיימת בישראל. היינו כל כך נסערים שאיש לא ידע על אפשרות קסדה מתקנת זו כשהעובדה היא שרוב שהשטחת הראש לא תתוקן מעצמה. הייתי עדיין נחושה לקבל תשובות ולמצוא פיתרון. בגיל 18 חודשים - שנתיים גולגולת התינוק מתאחה לחלוטין יחד ואין אפשרות לתקן את הראש השטוח אחרי אותה נקודה. לכן, הרופאים ימליצו לתת את הקסדה רק עד 18 חודשים.

בסוף אוגוסט 2019 קבענו פגישה עם מנתח המתמחה בשחזור גולגולתי אצל תינוקות. ג’ייק היה בדיוק בן 6 חודשים. המנתח אמר לנו באופן מפתיע שהוא החל להביא את הקסדות לישראל ביולי באותה שנה. שמחתי והתכוונתי לעשות כל מה שהייתי צריך לעשות כדי להשיג את הקסדה הזו לג’ייק. הבעיה היחידה הייתה שהיה לי טיול מתוכנן לארה"ב לחודשי אוקטובר ונובמבר צריך להתאים את הקסדה מדי פעם ולא היו לי האמצעים לעשות את זה שם.

בארה"ב לקחתי את ג’ייק לפגישת ייעוץ שנייה. הם הסכימו שג’ייק זקוק לקסדה. כתבתי לרופא בישראל ושאלתי על התזמון ווידאתי שגם בגיל 10 חודשים הקסדה עדיין יכולה להיות אפשרית. הזמנו פגישה והייתה לנו את הקסדה כעבור שבועיים, סוף דצמבר 2019. הרופא אמר שהוא ילבש את הקסדה במשך 4-8 חודשים, אך קרוב לוודאי קרוב יותר ל 8 חודשים בגילו. החודשיים הראשונים היו קשים מאוד ולא ראינו התקדמות רבה. הרגשנו רע כל יום שהוא נאלץ לחבוש קסדה מגושמת במשך 23 שעות ביממה. הוא היה ישן נורא בזה אבל הסתגל בסדר להפתעתנו. למזלנו היה חורף, אז הוא לא הזיע יותר מדי ולא היה חם מדי. דאגנו שלא להלביש אותו בבגדים חמים מידי כדי ולוודא שהוא תמיד נמצא בטמפרטורה נוחה.

ג’ייק לבש את הקסדה במשך 5 חודשים. לקראת הסוף הוא היה מבוגר יותר ומודע יותר לקסדה והתחיל להתעצבן מזה. למזלנו בפגישה עם הרופא אחריי חמישה חודשים, הרופא אמר שהוא מרגיש שג’ייק יכול להפסיק לחבוש את הקסדה. היינו המומים ושמחים. הוא אמר כי זווית ראשו תוקנה במלואה וכי עצם העורף (occipital bone ) שלו בצד ימין (שם הייתה שטוחה לחלוטין) החלה לבלוט וכי היא תמשיך להתפתח כרגיל ככל שהוא יגדל.

אין לנו דרך לדעת אם הראש של ג’ייק היה מתקן את עצמו במידה מסוימת ללא הקסדה. הרופא שלנו אמר שזה לא ועם כל המחקרים שקראנו אנו מאמינים לכך. אנו שמחים מאוד מתוצאות הקסד. יחד עם תיקון הטורטיקוליס שלו בגיל צעיר עוד יותר, אנו מקווים שהסיפור שלנו יעזור במניעה וגילוי מוקדם יותר / טיפול של טורטיקוליס ופלגיוצפליה. אם תרצו לפנות אלינו לשאלות על בסיס הניסיון שלנו, נשמח לעזור. אתם יכולים לשלוח לנו דוא"ל דניאל: Daniel.rosemberg.nathan@gmail.com או שירה: shir.katz.nathan@gmail.com

Jake Torticollis/plagiocephaly story: We are trying to bring awareness to a subject that does not have a lot of information here in Israel. Here is our story, it is long and detailed but worth reading. We hope we can help some people out there who are going through the same issues without any answers. There is a lot of science-based evidence that babies who sleep on their backs are at a much lower risk for SIDS (sudden infant death syndrome.) There has been a campaign for a while now ‘back is best’ but there is no campaign for preventing flat head syndrome (plagiocephaly,) just one for correcting it after the fact, helmet therapy. Torticollis: a problem involving the muscles of the neck that causes the head to tilt down. The term comes from two Latin words: tortus, which means twisted, and collum, which means neck, sometimes it is called “wryneck.” If your baby has the condition at birth it is called congenital muscular torticollis, which is the most common type. Babies can also develop the condition after birth. In this case it is called “acquired,” rather than congenital. Acquired torticollis may be linked to other, more serious medical issues. Plagiocephaly: also known as flat head syndrome, is a condition characterized by an asymmetrical distortion (flattening of one side) of the skull. It is characterized by a flat spot on the back or one side of the head caused by remaining in a supine position for prolonged periods.

Here is our story: We brought our beautiful baby Jake home from the hospital without any problems, a beautiful healthy boy with a perfectly round head. Everyone in the hospital commented on how perfectly round his head looked right after birth considering it was a vaginal birth. At his first one month old checkup at Tipat Chalav the nurse told me it looked like he favored looking to the right. She said that we could correct this by lifting him up out of his bassinet from both sides so that he could build up strength in both sides of his neck muscles. Sounded easy so I said thank you and went on my way. At 6 weeks we took Jake to his first appointment with a pediatrician, a general checkup. He said that he noticed that he favored looking to the right but that it was not Torticollis (a condition where one side of the neck is tight) and that it will pass on its own. Who was I to question this doctor? He is a medical professional after all. I said thank you and again went on my way. As time went on, I noticed more and more that Jake wanted to look only to the right. It bothered me but I was doing everything I was supposed to do so I ignored it the best I could. The doctor said it was not torticollis, who was I to argue, but in the pit of my stomach I knew it was not right.

At close to three months old I was out to lunch with my husband and mother and suddenly we all noticed that Jakes head was totally flat on one side, it looked like a cone head. Clearly something was not right, it has suddenly gotten much worse. We took Jake back to the Doctor, who still claimed it was not a problem and that it would sort itself out in time. We got a referral to an orthopedist who also said that the flatness would correct itself and that we should take Jake to physical therapy for what he said at that point was torticollis. We chose to take Jake to a private physical therapist. He was in therapy for a total of three months. I was on maternity leave at the time. I worked with him daily doing exercises to correct is tight neck muscles. He also had a special hat that he wore all the time that helped him look to the center instead of to the right. The brand of the hat is called Tortle. It was excruciating! He was unhappy and I was unhappy. He hated the exercises and the hat! Every day was tough. I did not want my precious baby to suffer. I knew it was for the best, but we were not seeing quick results. The therapist said that because he was very strong, he was fighting against some of the exercises and that it might be taking longer because of that. At some point even she did not know what else to do for him and suggested we go to an eye dr. and a neurosurgeon to make sure it was not connected to anything more serious (as torticollis can be sometimes.) The Neurosurgeon checked him and his vision and said that he was fine neurologically and that his torticollis was not connected to anything more serious. We were so relived but still distressed that our precious boy was not making as much progress as he needed to, his head was still flat, and no one had any answers for us. Having a new baby and being a first-time mom was supposed to be magical and rewarding, yet I found myself depressed and stressed every single day for the first 6 months of Jake’s life.

Once we realized the physical therapist did not have any more answers we desperately searched online again for more information. I was looking for a plagiocephaly helmet which did not exist in Israel. We were so upset that no one knew about this corrective helmet option when the fact is that most plagiocephaly will not be corrected on its own. I was still determined to get some answers and find a solution. By 18 months - 2 years old a baby’s skull fully fuses together and there is no option to correct the flat head after that point. Doctors will only prescribe the helmet up until 18 months. In late August 2019 we made an appointment with the surgeon (who specializes in cranial reconstruction in babies.) Jake had just turned 6 months old. The surgeon surprisingly told us that he had started bringing the helmets to Israel in July of that year. I was overjoyed and was going to do anything I had to do to get that helmet for Jake. The only problem was that I was going to the U.S. for the months of Oct. and Nov. The helmet needs to be adjusted every so often and I would not have the means to get it done there.

While in America I took Jake for a second consultation. They agreed that Jake needed the helmet. I wrote to the Dr. in Israel asking about the timing and making sure that even at 10 months the helmet could still be affective. We booked an appointment and had the helmet 2 weeks later, end of December 2019. The doctor said he would be wearing the helmet for as long as 4-8 months, but probably closer to 8 at his age. The first two months were very difficult, and we did not see much progress. We felt bad every day that he had to wear a bulky helmet for 23 hours a day. He was a horrible sleeper at that but adjusted just fine to our surprise.

Luckily for us it was winter, so he did not sweat too much and was not too hot. We made sure not to overdress him and to make sure he was always at a comfortable temperature. Jake ended up wearing the helmet for 5 months. Towards the end he was older and more aware of the helmet and starting to become more annoyed by it. Luckily at our 5-month appointment the Dr. said that he felt Jake could stop wearing the helmet. We were shocked and happy. He said the angle of his head was fully corrected and that his occipital bone on the right hand side (where it had been completely flat,) was starting to protrude and that it would continue to form normally as he grows. We have no way of knowing if Jake’s head would have corrected itself to some extent without the helmet. Our Dr. said it would not have and with all our research we believe the same. We are very happy with the plagiocephaly helmet results. Together with correcting his torticollis at an even younger age we hope our story will help prevention and earlier detection/treatment of torticollis and plagiocephaly. If you would like to reach out to us for questions based on our experience, we would be happy to help.

You can email us Daniel : Daniel.rosemberg.nathan@gmail.com or Shira: shir.katz.nathan@gmail.com Jake's progress pictures Jake's progress pictures